Informationen für Interessenten

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Informationen für Interessenten

In den letzten Jahrzehnten ist im Kampf, insbesondere gegen neurodegenerative Erkrankungen wie u.a. Alzheimer Demenz, Parkinson Erkrankung oder auch Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), trotz zahlreicher wichtiger Erkenntnisse noch kein Durchbruch hinsichtlich neuer Therapieansätze gelungen. Ein wichtiger Grund hierfür ist auch, dass die zur Entwicklung von neuen Medikamenten verwendeten Modellsysteme nicht in ausreichender Weise die Wirklichkeit des menschlichen Gehirns abbilden, zudem die Erforschung von Hirnerkrankung am lebenden Patient nur in begrenztem Maße möglich ist. Das Schließen der zwischen dem (Tier)Modell und dem Menschen existierenden Lücke ist das Ziel der 2014 geschaffenen BrainBank/Biobank am Institut der Neuropathologie der Charité. Basierend auf einer Einwilligung zu Lebzeiten eröffnet die BrainBank/Biobank, insbesondere Patient*innen mit einer neurodegenerativen Erkrankung die Möglichkeit, nach dem Ableben mit ihrer Gehirn- oder Körperspende die Erforschung und Bekämpfung dieser einschneidenden Erkrankungen aktiv zu unterstützen bzw. zu ermöglichen. 

Im Nachfolgenden möchten wir hierzu bereits an dieser Stelle einige wichtige Fragen beantworten.

Spender

Die BrainBank/Biobank richtet sich vor allem an Patient*innen mit neurologischen, speziell neurodegenerativen Erkrankungen. Dennoch kommen auch andere, das heißt z.B. auch nicht erkrankte Spender*innen in Frage.

Sollten Sie bereits einer Körper- oder Organspende zugestimmt haben, so ist eine gleichzeitige Zustimmung für eine Autopsie sowie die Aufbewahrung und Nutzung von Gewebe(proben) und Körperflüssigkeiten zu Forschungszwecken im Rahmen der BrainBank/Biobank leider nicht möglich.

Einwilligung

Voraussetzung für eine Autopsie sowie die Aufbewahrung und Nutzung von verbleibenden Gewebe(proben) und Körperflüssigkeiten zu Forschungszwecken ist eine Aufklärung durch einen Arzt / eine Ärztin und das Vorliegen einer schriftlichen Einwilligung auf freiwilliger Basis. Eine Einwilligung durch Angehörige oder gesetzliche Vertreter*innen ist bei Patient*innen, die aufgrund ihrer Erkrankung nur noch eingeschränkt einwilligungsfähig sind, möglich. Hierzu benötigen wir eine Kopie der entsprechenden Bevollmächtigung. In jedem Fall ist in diesen Fällen der Wunsch bzw. (mutmaßliche) Wille des/der Patient*innen zu berücksichtigen.

Daten und Datenschutz

Neben der Zustimmung für eine Autopsie sowie der Aufbewahrung und Nutzung von verbleibenden Gewebe(proben) und Körperflüssigkeiten zu Forschungszwecken wird uns mit der Einwilligung auch die Erlaubnis zur Erhebung von personenbezogenen, medizinischen Daten erteilt. Wir bitten den/die Spender*in bzw. nach dessen Tod die behandelnden Ärzt*innen um entsprechende Arztbriefe, um über alle vorhandenen Erkrankungen informiert zu sein. Dies unterstützt uns bei der Autopsie und der Diagnosefindung, ermöglicht aber gleichzeitig auch eine qualitativ gute Charakterisierung der Gewebe- und Körperflüssigkeitsspende, was für eine spätere Verwendung zu wissenschaftlichen Zwecken von entscheidender Relevanz ist.

Die Gewebe- und Körperflüssigkeitsproben werden getrennt von den zugehörigen klinischen Befunden sowie den personenbezogenen Daten in pseudonymisierter Form gespeichert. Rückschlüsse auf die Spenderperson sind von externen Personen und späteren Nutzern/Nutzerinnen nicht möglich.

Autopsie

Eine Autopsie (auch Obduktion oder Sektion) umfasst die eingehende äußere und innere Untersuchung eines Leichnams, die von einem/einer speziell ausgebildeten Arzt/Ärtzin (Patholog*innen, Neuropatholog*innen, Rechtsmediziner*innen) vorgenommen wird. Der Körper wird durch die Autopsie nicht entstellt, so dass eine Aufbahrung, um von dem/der Verstorbenen Abschied zu nehmen, grundsätzlich möglich ist.

Bei neurodegenerativen bzw. Demenz-Erkrankungen ist die Entnahme und Untersuchung des Gehirns und des Rückenmarks sowie des Liquors notwendig, um die definitive Diagnose der zugrundeliegenden Erkrankung sichern zu können. Dies geschieht entweder im Rahmen einer Teilautopsie, bei der auch die zusätzliche Entnahme weiterer relevanter Gewebearten wie Muskel oder Nerven zur Diagnosefindung wichtig sein kann oder aber mittels einer Ganzkörperautopsie, bei der ergänzend weitere Körperflüssigkeiten (z.B. Blut, Knochenmark) sowie alle anderen Organsysteme (z.B. Herz, Lunge) untersucht und von diesen (Gewebe)proben entnommen werden. Da im Zuge der umfassenden Erforschung von neurologischen, insbesondere neurodegenerativen Erkrankungen Untersuchungen gerade auch von anderen Organsystemen jenseits des Gehirns und des Rückenmarkes von großer Relevanz sein können, spielen Ganzkörperautopsien auch für künftige Forschungsvorhaben eine wichtige Rolle.

Die entnommenen Gewebe(proben) und Körperflüssigkeiten werden im Anschluss an die Autopsie zum einen Teil in Paraffin fixiert und zum anderen Teil – je nach Zustand des Gewebes – auch kryoasserviert (schockgefroren) und in entsprechenden Spezialeinrichtungen auf unbestimmte Zeit aufbewahrt.

Verwendung der Gewebe(proben) und Körperflüssigkeiten

Voraussetzung für die Verwendung der verbleibenden Gewebe(proben) und Körperflüssigkeiten sowie der zugehörigen Daten für ein konkretes medizinisches oder wissenschaftliches Projekt ist, dass das Forschungsvorhaben durch eine Ethikkommission bewertet wurde. Die Ethikkommission prüft die ethischen und rechtlichen Aspekte des Forschungsprojekts. Erst auf der Basis eines positiven Ethikbescheids dürfen Ihre Gewebe(proben) und Körperflüssigkeiten sowie die zugehörigen Daten zu Forschungszwecken genutzt werden. Zudem ist das Vorhaben nur zulässig, wenn der/die behördliche Datenschutzbeauftragte eine datenschutzrechtliche Vorabprüfung vorgenommen und diese positiv bewertet hat.

Kosten

Für die Autopsie wird der/die Verstorbene zunächst an das Institut für Neuropathologie (Campus Charité Mitte) überführt und nach Abschluss der Autopsie weiter zum ausgewählten Bestatter. Für die Überführungen und für die Autopsie entstehen keine Kosten.

Derzeit können Überführungen nur im Raum Berlin und Brandenburg durchgeführt werden. Sollten Transporte aus oder in andere Regionen erforderlich werden, bitten wir um frühzeitige Rücksprache.

Widerrufsrecht

Die Zustimmung zur Autopsie sowie die Aufbewahrung und Verwendung von verbleibenden Gewebe(proben) und Körperflüssigkeiten sowie den zugehörigen Daten kann jederzeit ohne Angabe von Gründen und ohne nachteilige Folgen widerrufen werden. Im Falle eines Widerrufs wird die Einwilligungserklärung vernichtet sowie alle diesbezüglichen bereits erfassten Daten von unwiderruflich gelöscht.

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte unserem BrainBank/Biobank-Flyer. Ihrem behandelnden Arzt/ihrer behandelnden Ärztin – sofern noch keine Kooperation mit uns besteht – stellen wir gern unsere BrainBank/Biobank im Rahmen einer Präsentation oder eines Informationsgesprächs vor und halten jederzeit folgendes Informationsmaterial zur Übersendung für diese bereit:

  • Flyer
  • Aufklärungsbögen
  • Einwilligungserklärungen
  • Spendenausweise
  • Ablaufpläne

Sollten darüber hinaus weitere Fragen bestehen, so können Sie gern einen telefonischen oder persönlichen Termin für ein Informationsgespräch vereinbaren.

 

Kontakt

 

Dr. Helena Radbruch

+49 30 450 636 004

+49 30 450 536 940

 

Jenny Meinhardt

+49 30 450 536 324

+49 30 450 536 940

 

Postanschrift:
Institut für Neuropathologie
CharitéUniversitätsmedizin Berlin
Campus Charité Mitte
Charitéplatz 1
Virchowweg 15
D-10117 Berlin